Una maternidad doblemente caótica y hermosa

Por: Juliana Iriarte

El concepto de maternidad es como una obra de arte abstracta, solo el pintor puede llegar a entender su verdadero significado. Cuando era pequeña, pintaba la maternidad con tonos de perfección y ternura. Crecí siendo una madre de mis muñecas, era mi juego favorito. Algunas requerían de más cuidado, por ciertas características, otras no tanto, pero nada que no pudiera manejar. Así es como empiezan los sueños que muchos albergamos desde pequeños.

Sin embargo, la realidad de la maternidad es tan diversa. Existen muchas formas de ser madre, pero solo escuchamos las típicas historias, que no nos damos el tiempo de conocer más allá del verdadero significado de ser madre. Pocas veces nos detenemos a imaginar cómo es la maternidad fuera de estos moldes de la sociedad, a pesar de que estas experiencias únicas pueden estar más cerca de nosotros de lo que creemos.

La maternidad tocó a la puerta de Yildana Galán hace siete años. En ese momento, cumplió su anhelado sueño de ser madre. Había dado a luz a su hijo Derek. Todo pintaba bien, hasta que al año y medio empezó a sospechar de ciertos detalles que indicaban que algo no estaba desarrollándose correctamente. Yildana es fonoaudióloga, por lo que entiende el desarrollo del lenguaje y la comunicación. Esta experiencia profesional se convertiría en una herramienta fundamental en su odisea como madre, aunque de una manera que no esperaba.

“Como estoy en el área de la salud, al año y medio empecé a notar algunas cosas que, pues no eran normales o dentro de lo esperado para un niño de su edad”, afirma. El lenguaje de Derek no se estaba desarrollando al ritmo típico, y su capacidad para seguir instrucciones parecía estar rezagada.

“Como padre, el proceso ha sido diferente pero igual de intenso”, comparte Jezabel, el padre de Derek. “Mientras Yildana identificó las señales desde su experiencia profesional, yo tuve que aprender todo desde cero. Sí me costó aceptar el diagnóstico, la verdad llegue a entrar en una negación, pero el amor hacía mi hijo era más fuerte”. Al principio, los médicos no llegaban a un diagnóstico definitivo, muchos exámenes, pocas respuestas, días y días pasaban. Hasta que, a los dos años, el psiquiatra infantil dio aquel diagnóstico “trastorno del espectro autista”. “Claramente cuando recibí el diagnóstico no se me hizo fácil” recuerda Yildana, “ya venía viviendo el duelo meses atrás y escuchar algo que ya tu sospechabas o presentías, que te lo confirmaran no era fácil”.

En este momento entra la tristeza, desesperación y negación, momentos que no esperabas vivir como madre. “Meses de duelo, aceptación, pero igual es un te secas las lágrimas, lo aceptas y tienes que seguir adelante porque partiendo de esa aceptación es que vas a sacar tu hijo adelante” afirmó Yildana tras recordar sus días más duros, lista para afrontar todo lo referente al mundo de las terapias, citas médicas, diagnósticos y sobre todo seguir las necesidades de su condición.

“Los padres que vivimos con niños experimentamos una maternidad caóticamente hermosa”, comparte Yildana con una mezcla de emoción y cansancio en su voz. “Pero cuando tienes un niño con una condición, esa experiencia se vuelve el doble de caótica y el doble de hermosa”.

La vida sigue, el mundo sigue girando. “Nosotros vivimos para Derek”, dice Yildana. Cada día se equilibra entre trabajo y necesidades diarias de su hijo, “Tu rutina cambia, estás constantemente pendiente de lo que hacen, de todas sus necesidades. Tienes que estar disponible para todas las citas médicas y asegurarte de que reciban buenos acompañamientos, terapias tras terapias, actividades, pero son cosas extras” explicó la madre. A medida que Derek crecía, su búsqueda por la mejora del desarrollo de su hijo seguía en curso, apuntándole a una buena educación adaptada a las necesidades de su hijo. Este nuevo capítulo prometía ser desafiante. Yildana sabía que la educación adecuada sería fundamental para el futuro de Derek. “En el tema de la inclusión escolar, tiene muchas fallas, eso pasa en toda Colombia”, señala con frustración.

“Como padre, uno desea que su hijo cumpla la etapa escolar de manera correcta. Pero la realidad fue muy diferente. Ver cómo los colegios nos cerraban las puertas o fingían una inclusión que no existía me llenaba de impotencia. Recuerdo las innumerables reuniones con directores y profesores, donde prometían adaptaciones que nunca llegaban. Fueron momentos muy duros, especialmente cuando veía a Derek.” Adjunto Jezael, su padre.

“Solo es decir que el colegio es inclusivo, pero realmente muy pocos, por no decir ninguno, están preparados”. La realidad que afrontaron era desalentadora, “Los colegios hacen inclusión en papeles, con adaptaciones curriculares, pero no las plasman con el estudiante”, explica. “En el colegio donde Derek hizo su jardín, en papel todo estaba bien, pero en la realidad no”. La búsqueda de una educación adecuada para su hijo se convirtió en una odisea. “Los colegios empezaban a evadir responsabilidades y lo que hacen es solicitar un acompañamiento escolar”. Se implementó el acompañamiento para Derek, pero no sentían diferencia.

Lo sacaron de aquel colegio del barrio.

Buscando una atención más personalizada, cambiaron a Derek a otro colegio para cursar su transición. “Al principio todo iba bien, aparentemente”, recuerda Yildana. “Pero cuando eres un padre que está muy pendiente del proceso de su hijo, te das cuenta de las carencias”. Comenzaron a solicitar los PIAR (Planes Individuales de Ajustes Razonables), las adaptaciones curriculares necesarias en casos de inclusión. “Realmente el colegio no estaba preparado ni había adaptaciones”. “Los temas que abordaban con Derek eran muy complejos para su entendimiento”. Problemas llegaban, el colegió insistió en un acompañamiento diario “Nosotros decíamos que lo podíamos asumir tres veces a la semana y que ellos se encargaran de dos días sin acompañamiento, para que ejecutaran lo que supuestamente tenían de inclusión”, explica Yildana. Sin embargo, los problemas persistieron.

Tras todos los obstáculos que pasaron por años con el tema de la educación, Derek fue sacado del sistema escolar tradicional. “Los colegios pretenden que los niños con alguna condición se adapten a ellos, pero la realidad es que los colegios deben adaptarse a la necesidad de estos niños”, afirma con convicción. Actualmente, han optado por dar a Derek una educación en casa, teniendo en cuenta otras actividades para su desarrollo social con niños de su edad. A pesar de los obstáculos, la familia continúa abogando por una verdadera inclusión educativa no solo para Derek sino para todos los niños con condiciones.

La Historia de esta maternidad, de Yildana y Derek, ha sido solo un ejemplo claro del amor maternal y como este puede mover cualquier obstáculo que impida el bienestar de su hijo, incluso cuando todo lo que se planeaba casi que perfecto, se viene en picada.

La educación es el pilar fundamental para el desarrollo integral de una sociedad, y en Barranquilla, este principio cobra especial relevancia. En una conversación exclusiva, Ibeth Castro, representante de la Secretaría de Educación, nos comparte una mirada profunda sobre cómo la ciudad está transformando el panorama educativo, con un enfoque decidido en la inclusión y el bienestar de los niños.

Por: María Fernanda Pichón